罕见病乐队的夏天:我们热爱摇滚,也渴望爱情-必威体育平台_必威app网址|必威体育官方欢迎您

稀有病乐队的夏天:摇滚不是她做过最酷的事。新京报深度报导部 X 咱们视频 联合出品。

8月14日晚,疆进酒OMNI SPACE来了许多坐轮椅的人。

一支名为8772的乐队将在这儿扮演。和其他乐队不太相同,这个摇滚乐队的悉数成员都患有稀有病或是残障人士:成骨不全症、小儿麻痹症、马凡氏综合征、白化病、重症肌无力。

乐队姓名取自病痛应战的拼音首字母BTTZ的变形。本年,是这支乐队建立的第四个夏天。

除了小时分学过钢自来也琴的队长王奕鸥之外,其他几个乐队成员都没有音乐根底。有人在病痛应战基金会作业,有人稀有病乐队的夏天:咱们酷爱摇滚,也巴望爱情-必威体育渠道_必威app网址|必威体育官方欢迎您 在小学当音乐教师,有人创业开网店,有人在拍照纪录片,还有人刚从美国留学归来。乐队没有收入,也不做商演,全部的费用都由咱们平摊。

扮演开端,鼓点响起,人道台上台下都在跟着节奏晃动身体,全情投入到一场摇滚派对,有的观众甚至都跳了起来。

8772用歌声告知这个世界,“咱们先是一个实在的人,然后才是稀有病患者。咱们有摇滚02,也有爱情。”

米娜

他们向剥洋葱叙述了自己的故事。

前来疆进酒OMNI SPACE看扮演的观众。新京报记者吴琪 摄

@主唱 崔莹

关在屋子里的那几年,我有了一种超能力

崔莹患有成骨不全症,又被称为“瓷娃娃”,小时分骨头就和一根针相同细,现在也只能有一根筷子那么粗。

独处的时分,她是多愁善感的。她在日记里写道,二月二,昂首看见杨树已缀满毛毛虫,春的孩子都活了。

和咱们在一同的时分,她又变成了调理气氛的活宝。每逢乐队排练到高潮的时分,她的身体总会兴奋地跟着鼓点一同晃动,恨不能整个人都挣脱轮椅,队友给她取了个外号——“小绷簧”。

主唱崔莹。新京报记者吴琪 摄

十六岁之前,我有将近十年没出过家门。

我家住在一个老小区的二层,下楼的台阶有二十一层,关于我来说,那便是通途,将我和外面的世界彻底阻隔。

小时分骨折过二十屡次。一岁那年黄致列,我在床上玩,碰到了床沿,腿就骨折了。四岁被确诊为成骨不全症。医师跟我爸妈说,这种病现在无法治,最好的方法是少动,还断语我活不过十岁。我妈其时就哭了,我不知道发作了什么,只记住那段时刻,他们每次从医院回来眼圈都是红的。直到我后来到瓷娃娃中心和基金会作业才知道,其实这种病底子不影响寿数,不让动是最大的误区,只会让腿部肌肉萎缩。

六岁在幼儿园里,我不小心被小朋友撞倒,造成了破坏性骨折。由于惧怕再不合理蛙受伤,我不得不被“关”在了家里,不能出去玩、不能蹦、不能跳。我再没去上过学,也没知道过同龄的朋友,那时分我才逼真感觉到自己和他人是不相同的。

每天我都会望着窗外发愣良久。小鸟从远方来,飞出波涛的形状,然后歇息到树枝上,它的茸毛是金黄金黄的,特别美丽,可是它的目光却很惊慌,爪子在树杈上来回移动。我看着它入迷,有那么一刻我觉得它和稀有病乐队的夏天:咱们酷爱摇滚,也巴望爱情-必威体育渠道_必威app网址|必威体育官方欢迎您 我是相同的,对这个世界充溢惊骇和不安。

我会对着小鸟歌唱,期望它们不要飞走。

在家里的那几年,时刻过得飞快,当小鸟追逐嬉戏的时分,春天就来了;当睡醒一觉,脑门开端冒出汗珠的时分,夏天放疗就到了;当对面那棵树的榜首片叶子开端枯黄、坠落,便是秋天了。每到一个节气,我都会发作一种特别的感触。小满那天,我心里就会有小收成小满意的感觉,身体也很有力气。惊蛰的早上醒来,觉得自己如同也睡了一个冬季,清晨能够听到洪亮的鸟鸣声,许多小虫子从土里冒了出来。

那段韶光真的很美妙,身体和大自然似乎有一种联合,或许由于无法探出两只触角去更多地感知这个世界,所以上天为了补偿我,让我的其他感官变得敏锐起来。

那段日子虽然暗淡,孤单,却也充分。我其时喜爱听收音机,宠爱一个电台主播,有了悄悄喜爱的人,就连做梦也会梦到他,那便是爱情的味道吧。我结交笔友,给电台发短信,听到自己写稀有病乐队的夏天:咱们酷爱摇滚,也巴望爱情-必威体育渠道_必威app网址|必威体育官方欢迎您 的语句被读出来,有种被尊重和认可的高兴。在电波的时空里,没有人知道我是个瓷娃娃,咱们都是由于我的著作而喜爱我,而不是由于我是一个会写歌词的稀有病患者才看到我。

16岁的时分,我榜首次走出家门。感觉整个sale世界都很生疏,阳光不像房间里看着那样柔软,非常扎眼,道路上也都是废物,全部没有幻想中那么夸姣。本来,窗外的世界都被玻璃打上了一层滤镜。走了没多远我就退回家里。后来是由于要看牙,所以每周不得不出去。我开端调查各式各样人的状况,我逐渐地喜爱上这个并不完美的世界,虽然它很粗糙,但它很实在。

其实我小时分特别厌烦音乐。13岁的一天,表姐来我家要翻开收音机听歌,我从来不听歌。播送里响起了BEYOND的《真的爱你》,吉他序幕一同,我的心就像是被一道闪电击孔垂远穿,世界上怎样会有这么好听的旋律!那一瞬间,似乎有一扇我查查新世界的大门向自己翻开,背面不知道被谁踹了一脚就进去了,然后大门关上,从此我就在音乐的世界里出不来了。

我开端张狂地听李宗盛、罗大佑、崔健、魔岩三杰。在纵贯线乐队里,李宗盛吉他先弹了一段solo,紧接着罗大佑的键盘就跟进来了,然后阿岳的鼓也敲起来了,我就觉得乐队真的太美妙了,想着什么时分自己也能弹吉他。我在日记本上写了一句话,五年内要找情投意合的人组一个乐队。

但这个愿望其实遥不可及,硕大的吉他放在我的腿上会不会把腿压坏了?

我开端每天写日记,有时分能写好几页纸。2001年冬季,我望着窗外,遽然纷纷扬扬的雪花落下,创意一会儿就来了,写下了人生的榜首首歌词《飘雪的冬日》。从此一发不可收拾,写了有十几本歌词。日子像是忽然开了一个闸门,让我把积累了13稀有病乐队的夏天:咱们酷爱摇滚,也巴望爱情-必威体育渠道_必威app网址|必威体育官方欢迎您 年的愤恨、挣扎、对立、忧伤、神往全部的这些心情,都化成了歌词,一股脑倾注出来。

有时分写着写着也会忽然很伤心,这些词会不会一辈子都没人看到。

主唱崔莹坐在轮椅上,贝斯手苏佳宇身高两米零一。新京报记者吴琪 摄

2014年我去参加了自立日子的项目。毕业典礼上,我和小伙伴一同完成了《生长》这首歌,我作词,她谱曲,“你摇身一变成了蒙古王,看我像不像那座非洲雕像”。扮演完毕,我就在台上发出了一个约请,说我想组乐队,有没有朋友想一同玩。其时王奕鸥在台下榜首个举手照应,之后王瑶、程利婷也都有爱好参加。

2015年10月31日,乐队的榜首次扮演,这一天我永久都记住。

乐队每周都会排练,我坐着轮椅过天桥、下楼梯,到排练室要一个多小时,但路上都能乐出来,每一次都觉得像是一场朝圣。

2017年元旦扮演前夕,我坐着轮椅过门槛的时分一个不小心,从轮椅上摔出去了。左胳膊彻底断开了,像个双节棍相同晃来晃去,两条腿也骨裂,是长大之后骨折最严峻的一次。进了医院,往骨头里边打髓内钉,休养了整整五个月。我榜首次发作了置疑,我还能弹吉他吗?为什么我要阅历这么多坎儿?我不想再回到小时分那种日子。

人生的每一段都有它存在的含义,从浮躁和愤恨,到多愁善感,再到现在的平缓,是一个不断接收和喜爱自己的进程。虽然眼前曾是一片片的漆黑和失望,我又总抱着一线期望,信任未来会好的。

@主音吉他手 程利婷

在高空跳伞,在深海里潜行

巨蟹座的主音吉他手程利婷外冷内热。一岁的时分,小儿麻痹掠夺了婷婷行走的权力,但她却找到了另一种行走的方法——在高空跳伞,在深海里潜行。

在队员眼里,她是特立独行的酷女孩,也是心思细腻的“知己姐姐”。在家人眼里,陆历承苏妤她是独立要强、勤勉吃苦的女儿和妹妹。母亲说,现在最大的期望,便是能有个适宜的人呈现,陪着婷婷一同走下去。

8772乐队主音吉他手程利婷。新京报记者吴琪 摄

我参加乐队是在2015年,那会乐队刚建立,有一天,崔莹忽然给我发信息,说“咱们组了个乐队,你要不要来!”我喜爱应战新鲜事物,其时立刻就容许了,但其实我一点音乐根底都没有。

我买了个21寸的尤克里里,最小的类型,什么和弦什么音准,底子不明白。练了将近一个月,就这样稀里糊涂地去扮演。有个知道好久的好朋友问我,你一向在那扫弦,到去势文底是真会仍是假会稀有病乐队的夏天:咱们酷爱摇滚,也巴望爱情-必威体育渠道_必威app网址|必威体育官方欢迎您 啊?她认为我是在摆拍,底子不知道我还会弹琴。其实我也不知道,我居然还会弹琴。

尤克里里弹了半年多,我就有点手痒了。觉得吉他声响好好听,就总跟马教师唠叨我什么时分也能换吉他,他总说过一阵子。后来他觉得我真的能换了,我就买了一个38寸的木吉他,又弹了半年,我换了一把电吉他。电吉他仍是有点难度的,我每天至少练一小时,手上的茧子出来之后,我每天摸着自己的茧子,就觉得心里特别结壮。

开端做乐队是喜爱,后来就发现这件事自身也有它的含义存在。假如咱们去跟他人说什么是稀有病,跟他人说咱们的日子是什么样的,也不一定有人乐意听。可是经过音乐的方法来表达出来,力气感会更强。咱们走摇滚道路,其实是想给群众展现稀有病这个集体实在的姿态。许多人对残障集体的固有认知便是病怏怏、需求照料的,但在实践触摸的时分,会发现不是那样的。

比方常常有人看到我就说,你好棒啊,如同我活着便是挺棒的一件事儿。我去应聘规划作业,坐着轮椅去,面试官看到有些惊奇,面了将近十家公司都没有消息。也没有一个爸爸妈妈乐意让自己的孩子去找一个坐着轮椅的女朋友。

我觉得没有人是完美的,每个人都有自己的“病”。我走不了路,在其时的社会环境下,坐轮椅的确会有许多妨碍,有些当地无妨碍做得欠好,有台阶,轮椅过不去,就需求帮助,这种帮助或许也不是由于我不可、我特别。我觉得也挺正常的,就像个子矮的够不着东西,个子高的帮助够一下这么简略。

我一岁的时分突发小儿麻痹,影响到腰和腿,我妈说差点命都没了。后来命保住了,身体就成了这样。我在乡村上到小学五年级就辍学了,我爸其时在北京打工,我妈就带着我和弟弟过来了。来到北京之后他们就给我找校园,但找了几所校园都不接收我,我只能在家自学。

我心里对上学这件事一向都耿耿于怀,觉得在大城市不该该有这样的事发作。假如是相同的状况放到现在,我或许会更尽力去争夺,但我其时才九岁,一个孩子在那种情境下是无力的,做不了任何改动,也不知道要怎样改动。

那几年就会觉得挺不公平的,为什么他人每天都能够蹦蹦跳跳地去上学,我不可。

接收自己的进程用了好几年。我报了班去学画画、学规划、学电脑、学英语,队服的logo便是我规划的。2010年,北京市出台方针,残疾人能够考C5的驾照,我立刻就去报名,成了北京市榜首批考取驾照的残疾人。最远开去过乌兰布统草原。

三年前我辞去了一份薪酬还不错的规划作业,不想再过朝九晚九的日子,开端自己开网店卖骑行服,销往国外,最远的到哥伦比亚。有了自在的时刻,我就和朋友一同去游览,在香港迪士尼把那些项目都玩了一遍,去花莲潜水,去泰国、印尼、日本自在行,潜水证立刻也要到手了。

我现在觉得自己现代朗动和他人没什么差别了,身体对我的捆绑也京华烟云在无限地变小。日子中也谈不上谁照料谁,都是彼此的,和二十年前的感触大不相同。

2017年元旦,程利婷和姐姐去澳大利亚跳伞。受访者供图

2016年末,我和我二姐去澳大利亚跳伞,一万两千英尺的高空,开端在直升机上往下看还有点惧怕,但跳下去就彻底在享受了,我伸开了双臂,感触着风,那种失重感让我觉得整个人便是飘在空中,然后一点点往下坠稀有病乐队的夏天:咱们酷爱摇滚,也巴望爱情-必威体育渠道_必威app网址|必威体育官方欢迎您 ,像飞相同,特别自在。

@贝斯 苏佳宇

我妈跪在床边说,佳宇没事儿,过了今晚就好了

28岁的苏佳宇是个典型的东北大男孩。两米零一的个子,直到17岁被查出马凡氏综合征,他才认识到自己细长的手指和四肢,51码大的双脚本来都是病症。马凡氏综合征又名“天才病”,心血管体系异常是这种病最严峻的体征,发病率约为1/3000到1/5000。

贝斯手苏佳宇。新京报记者吴琪 摄

和其他小伙伴不太相同,从小到大,他人向我投来的都是仰慕的目光。

在地铁上,常常会有人猎奇地审察我,“你是运动员吧”。

小时分我很少患病,由于身高的优势,我被体育教师相中,进入篮球队,从此我和篮球的爱情就越来越深。

17岁的时分,全部都翻天覆地。

高一下学期,有天上课,我忽然觉得喘不上气来,呼吸一口比一口浅。到晚上睡觉的时分,一会儿就憋醒了,右边胸口有显着的跳动。我爸妈带我去县医院的心内科做查看,医师说孩子心脏有问题,咱们这儿没有方法了,去市里吧。我其时两腿颤栗,眼泪直流。我爸看见我这样,就说,看你个熊样,哭什么哭。

我办了休学,去市里做查看。做查看的机器特别大,我爸知道我胆怯,就问我惧怕吗,我点点头。然后他转过头去,说了句这辈子布里斯托大学我都忘不了的话,“医师,我能陪我儿子一块儿进去吗?”

所以他穿戴防辐射服,站在我身边,一向握着我的手。

两天后,成果出来:或许是马凡氏综合征。我爸问大夫,什么是马凡,大夫说知道海曼吗,她在一次排球竞赛中心脏病突发猝死。我爸认识到了严峻性,回家之后就一个人静静流泪。

爸妈陪我去北京做了心脏开胸手术,把主动脉瓣和主动脉根部的血管换掉。意外的是,手术后我恢复得特别好,一个月后就活蹦乱跳的,歇息了半年就回去上学。

但其实在这期间,马凡的患者每年一定要去做复查,我没有。

从小到大,篮球一向是令苏佳宇最自豪的事。受访者供图

六年后,上大三的时分,我又发病了。

那是晚上八点多,咱们几个舍友在宿舍开黑打DOTA。忽然我右边后腰就开端一阵刺痛,逐渐广泛全身。其时也傻呵呵的,那么疼还在跟他们说怎样打,开团之后一激动,疼得更受不了,就像是有个刀片在后背刮相同。我舍友还说一块开黑你可别跑路了,后来看我脸色惨白惨白的,三个人把鼠标扔了,连夜把我送到医院。室友给我爸打电话,我爸知道出事了。我妈还在跳广场舞,一会儿魂都丢了。

之前换过的血管没有问题,是远端出了问题。主动脉夹层,一种死亡率按小时核算的急稀有病乐队的夏天:咱们酷爱摇滚,也巴望爱情-必威体育渠道_必威app网址|必威体育官方欢迎您 症。医师拿来了病危通知书让我爸签字,说只能听其自然了。

我妈跪在我床边,一手扶床,一手轻轻地抚摸着我的脑门,竭力操控的泪水仍是掉了下来,“佳宇,没事儿,过了今晚就好了。”

我不知道有多严峻,就看见我爸坐在走廊的地上痛哭。

窗外的天空一点点亮起来,我熬过了那一夜。

接着我爸和我老叔隔三差五地就往北京跑,给我约手术。我找到了马凡SpyNote的病友群,咱们都在里边闲谈,没一个人说跟疾病相关的工作,都不想去触碰那个沉重的东西。那一年,我看开了,接受了。

十几个月后,总算能够做手术了,严峻或许丧命,也或许瘫痪。我知道不做便是死,做了才有时机。脱离家的那天,我回头看了看,不知道自己还能不能回来。

2014年7月10日,那年北京的夏天特别热。整整十二个小时的手术,七十厘米长的刀口,替换在我身体里的是人工血管。

那是决议存亡的一夜,家人只能经过电子屏幕看到我的姓名。我妈守着我的空病床,站了整整一夜,近邻床的伯父叫她歇会她也不,她觉得我肯定会回到这张床。

我活过来了,睁开眼看到自己没有躺在太平间。推出来的时分,看见我全身插着管子,我爸又哭了。

做完手术的那周真是地狱般的日子。我躺在床上,一个礼拜都没怎样睡觉。头上方挂着大大小小的瓶瓶袋袋,那些白色的液体透过细细长长的塑料管输到身体里,24小时循环输液,时刻被无限拉长。

世界杯决赛的帝王至宝那晚,我躺在小ICU里,近邻陪床的家族在用手机放竞赛,我是一点点听完的。

家人在医院邻近两百米的当地租了个房子,我妈不想让我吃食堂的饭,每天三顿,在屋子里做好饭带过来。晚上她陪床,帮王亚彬我翻身,我睡不着,她也不睡。

陪在我床边的那三个人,成为我活下去的最大动力。

后来一次和我爸谈天的时分,他告知我,佳宇你知道为什么等了十几个月才去做手术吗,由于爸不敢让你去,如果你出了什么意外,让爸怎样办。

那一刻我才知道,不管你以什么样的状况活着,只需你在,家才完好。我一定要好好活着。

大学毕业后,许多公司都由于我的身体拒绝了我。我就想你们不要我,那我就偏要为马凡做宣扬。所以我来到北京的马凡中心作业。

8772乐队扮演后和扮演嘉宾合影。新京报记者解蕾 摄

2018年2月28日,在世界稀有病日(2月29日)的一个活动中,我看到了8772的扮演,觉得他们特别酷。其时乐队正好没有贝斯手,我就弹起了贝斯。每周一的排练是我最高兴的时分,恨不能一天都待在排练室。在地铁上,听着“痛仰”唱,“一向往南方开,一向往南方开”,我都能蹦起来。但一不小心,头就磕到了车厢顶。

遇见8772是我人生中最走运的事,我发现自己能做的事居然这么多,做公益、出专辑、演话剧,是这群人改动了我。

文 新京报记者 解蕾 摄像 新京报记者 吴琪

修改 陈晓舒 校正 卢茜

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